Registre rein

Le registre REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie) est coordonné par l’Agence de biomédecine et repose sur l’enregistrement continu et exhaustif d’informations sur l’ensemble des patients en insuffisance rénale chronique terminale traités par dialyse ou par greffe. La base de données est constituée des informations sur la greffe, issues de l’application CRISTAL, et de celles de la dialyse, issues de l’application Diadem :

  • Diadem (DIAlyse Données Épidémiologiques et Médicales) est l’outil de recueil et d’exploitation des informations médicales relatives aux malades en insuffisance rénale chronique traités par dialyse.
  • Cristal est un outil de travail informatique mis à la disposition de tous les professionnels de santé impliqués dans le prélèvement et la greffe d’organes.

Depuis 2012, la Nouvelle-Calédonie et Wallis et Futuna ont intégré le registre REIN permettant ainsi la production de données sur l’insuffisance rénale comparables dans le temps et comparables à la situation en France métropolitaine et dans les départements outre-mer français.

REIN concerne l’ensemble des patients en traitement de suppléance pour une insuffisance rénale chronique, par dialyse ou transplantation rénale, en France métropolitaine et dans les DROM-TOM.

Le Résir est en charge de l’animation du registre REIN en Nouvelle-Calédonie et à Wallis et Futuna. Il est responsable du recueil, de la saisie et de la qualité des données du registre Diadem ainsi que des tableaux de bord d’activité. Il peut également être amené à réaliser des études épidémiologiques basées sur les données du registre.

Les informations contenus dans le registre font l’objet d’une protection particulière. Outre les mesures de sécurité mises en œuvre, l’Agence de Biomédecine s’assure en permanence que seules les personnes habilitées puissent avoir accès à ces informations (personnels de l’Agence de la biomédecine et professionnels du réseau REIN), dans le strict respect de la confidentialité et du secret médical. Elle veille strictement à ce que les données recueillies ne soient jamais détournées ou utilisées à d’autres finalités.
Toute personne peut obtenir communication des informations la concernant, conformément aux dispositions de la loi précitée et au règlement européen du 27 avril 2016 sur la protection des données personnelles. Les patients disposent ainsi d’un droit d’accès, de modification, d’opposition sur leurs données personnelles. Ils disposent également d’un droit à l’effacement des données, au retrait de consentement ainsi que d’un droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL. Pour toutes questions ou demandes d’information, nous contacter.

Pour en savoir plus : https://www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN

situation sanitaire

Méthodologie

Un patient est considéré comme incident, si et seulement si il a débuté un premier traitement de suppléance, dialyse ou greffe préemptive, durant l’année. Il est identifié à partir de la date de ce premier traitement. Les malades dialysés après perte fonctionnelle d’un greffon ou transférés d’une autre région ne sont pas des malades incidents.

Un patient est dit prévalent pour une région au 31/12 de l’année étudiée, s’il est dialysé ou porteur d’un greffon rénal fonctionnel à cette date. En cas de retour de sevrage ou de transfert dans la région le 31/12 ou avant, le patient est considéré comme prévalent pour cette région. En revanche, le patient n’est pas considéré comme prévalent dans la région en cas de décès, de sevrage ou de transfert vers une autre région le 31/12 ou avant.

Avant 2012, les données sont issus des rapports de situation sanitaire de la Dass-NC (données du registre de l’insuffisance rénale des territoires français du pacifique sud). A partir de 2012, les données sont issues du registre REIN. Les taux bruts d’incidence et de prévalence ont été calculés en prenant comme dénominateur l’estimation connue pour l’année de calcul de la population en Nouvelle-Calédonie ou à Wallis et Futuna. Les dénominateurs utilisés sont le résultat des recensements de l’institut de la statistique et des études économiques de Nouvelle-Calédonie et Service territorial de la statistique et des études économiques de Wallis et Futuna. Les données sont présentés globalement en Nouvelle-Calédonie et à Wallis et Futuna dans la mesure où les patients de Wallis et Futuna sont soit pris en charge en Nouvelle-Calédonie, soit localement par l’Atir, opérateur de dialyse calédonien.

Rapports

Les données du registre REIN sont présentées chaque années aux autorités sanitaires de Nouvelle-Calédonie. Vous pouvez consulter les diaporamas.

Les rapports de l’agence de biomédecine sont disponibles ici.

Quelques chiffres

Taux d’incidence de l’IRCT en Nouvelle-Calédonie et Wallis et Futuna, 1992 – 2016

Taux de prévalence* de l’IRCT en Nouvelle-Calédonie et Wallis et Futuna, 1992 – 2016

*À noter que le taux de prévalence en Nouvelle-Calédonie est certainement sous-estimé du fait que les patients greffés en métropole ne sont pas inclus systématiquement dans les patients prévalents.

Répartition par modalité de traitement (hémodialyse et dialyse péritonéale) des patients prévalents traités pour IRC en Nouvelle-Calédonie, 1994 – 2016

Projets

Etudes des facteurs de risque des maladies chroniques non transmissibles à Wallis et Futuna
Le diabète, l’hypertension artérielle (HTA), l’insuffisance rénale chronique (IRC), les maladies cardiovasculaires sont des pathologies qui apparaissent souvent liées entre elles, causes ou conséquences les unes des autres. Elles semblent volontiers liées au surpoids, à l’obésité et à la sédentarité.
En 2010, une étude a été mise en place par le Résir, le service de la statistique et des études nationales (STSEE) et le secrétariat de la communauté du Pacifique (CPS). L’objectif était de définir la prévalence des maladies chroniques non transmissibles (diabète, hypertension, maladies cardiovasculaires) et des facteurs de risque qui leur sont associés, incluant la consommation de tabac et d’alcool, l’inactivité physique, l’obésité, l’hypertension artérielle, l’élévation dans le sang des taux de glucose et de lipides.
L’étude a révélé une forte proportion de la population présentant un risque élevé pour les MNT. Cette étude témoigne d’un besoin de mesures préventives pour réduire ces facteurs de risques.
Le rapport de l’étude est disponible au téléchargement ici

En 2015, l’Agence Sanitaire et Sociale de la Nouvelle-Calédonie (ASS-NC) a réalisé pour la deuxième fois le baromètre santé en population adulte. Cette enquête transversale multi thématique a pour objectif général d’améliorer les connaissances sur la santé et les comportements de santé de la population calédonienne âgée de 18 à 60 ans.
A la demande de l’Atir, de l’UNH et du Résir, la Dass de Nouvelle-Calédonie a demandé à l’ASS-NC d’inclure dans le baromètre santé une étude sur l’insuffisance rénale. Ainsi la créatininémie au doigt, la créatininurie et l’albuminurie ont été recueillis en plus de données concernant l’insuffisance rénale. L’analyse statistique est en cours de réalisation et un rapport est à venir.

En 2016, l’Agence Sanitaire et Sociale de la Nouvelle-Calédonie (ASS-NC) a réalisé une étude auprès des médecins généralistes (MG) en Nouvelle-Calédonie afin d’améliorer la connaissance sur leurs opinions, attitudes, pratiques et préférences en matière de prévention et d’identifier des moyens susceptibles de les aider à remplir plus efficacement leur mission de prévention.
En partenariat avec la Dass et le Résir, une des thématiques étudiées était l’insuffisance rénale chronique (IRC) : orientation des patients atteints d’IRC vers un néphrologue, recherche systématique d’une atteinte rénale en cas de suspicion d’IRC, éléments de soutien potentiels aux MG dans la prise en charge des patients atteint d’IRC, et la connaissance du Résir par les MG.
Le rapport complet du baromètre médecin généraliste est disponible au téléchargement sur le site internet de l’ASS-NC