QUELQUES EXTRAITS DE TÉMOIGNAGES REPRIS SUR INTERNET
Jean-Louis Clémendeau est insuffisant rénal. Il a réalisé son rêve en traversant l’Atlantique en solitaire en faisant ses dialyses dans son bateau! Il témoigne de son aventure dans un reportage de VOnews.
« Moi, je vais travailler, je fais ma dialyse, je prends ma voiture et je rentre chez moi. Les gens disent que je suis courageuse mais ça dépend aussi de votre entourage. Je fais tout ce que font les gens, peut-être pas tout à fait comme une personne normale. »
M. A de l’Ile Maurice, malade depuis 2005 et en dialyse depuis 2010.
« On a donc programmé ma première séance de dialyse pour le 3 mars et j’ai vu arriver ce moment avec appréhension bien sûr, mais plutôt comme une délivrance que comme un supplice. […] Et puis, quelques semaines auparavant, j’étais allé faire une patrouille en salle des machines pour voir de quoi il en retournait. J’avais échangé quelques mots avec des » branchés » ce jour là. Même si la vision de ce sang qui circule en dehors du corps des personnes m’a impressionné, cette visite m’a permis de démystifier l’affaire, de m’en faire une idée très concrète et par la suite de m’imaginer en dialyse avant même d’avoir commencé. »
Christian, Sud de la France métropolitaine, Diagnostiqué en 1995, dialysé en 2003
« À bientôt 59 ans, P.M. a les reins malades; il est dialysé depuis vingt-et-un ans maintenant. « J’étais un fêtard, j’enchainais les nuits sans sommeil. Et je n’ai pas vu venir… C’est une maladie qui évolue lentement”. À 38 ans, il doit commencer la dialyse. […] C’était dur moralement mais plus encore, physiquement. […] Entre 1995 et 1999, ça allait. Et en 1999, j’ai eu la greffe. J’avais une forme olympique » […] En 2006, après une récidive de la maladie, il doit reprendre la dialyse. J’étais devenu papa en février 2006 de jumeaux et je reprenais la dialyse en mai. Ca m’a évité de me poser des questions existentielles », sourit-il. Une autre greffe? « Ce serait un don du vivant. Il faudrait que j’aille en métropole, pour une longue période. Et ce n’est pas évident ». […] Il insiste encore : « On peut vivre avec la dialyse. Après, il faut avoir un patron compréhensif. La dialyse, c’est trois fois quatre heures par semaine. C’est pour cela que 90% des dialysés arrêtent de travailler ».»
PM, La Réunion, Dialysé en 1995
MA PREMIÈRE DIALYSE
La première dialyse est forcément stressante. C’est la raison pour laquelle plus vous serez informé sur ce qu’il va se dérouler, moins vous aurez d’appréhension.
Voici un tableau comparatif des différentes possibilités d’hémodialyse et de dialyse péritonéale sur le territoire:
| Unité d’Hémodialyse | Dialyse péritonéale | |
| Nombre de séances/semaine | 3 séances/semaine | 6 à 7 nuits/semaine |
| Durée des séances | 4 à 5 heures | 8 à 10 heures |
| Horaires | RDV donné selon un planning organisé avec le cadre de santé ou coordinateur de soin de l’unité: matin, midi, soirée, nuit | Si vous effectuez vos soins: plus de flexibilité, sinon à organiser avec l’infirmier à domicile |
| Coût | Pris en charge Assurance Longue maladie | |
| Lieu | Unité de soins la plus proche de votre domicile si possible | A domicile |
| Voie d’accès | Fistule artério-veineuse ou cathéter central (dialyse en urgence ou problème vasculaire) | Cathéter abdominal |
| Apprentissage | Infirmiers font les soins et vous apprennent si vous le souhaitez | Infirmiers vous apprennent les soins, astreinte téléphonique, accompagnement infirmiers libéraux si nécessaire |
| Visite médicale | Selon l’unité, 1 fois/5 semaines ou 1 fois/semaine ou à chaque séance | 1 fois/4 semaines |
| Logement | Proche du centre si possible | Eau, électricité, espace de stockage matériel |
| Transport | Pris en charge Assurance Longue maladie | |
| Vie professionnelle | Possibilité d’aménagement des horaires de dialyse | Heure de branchement adaptée, débranchement 8h après |
| Sport | – Maintenir une activité physique régulière | – Maintenir une activité physique régulière |
| – Eviter sport violent dangereux pour la fistule artério-veineuse | – Eviter sport violent dangereux pour le cathéter abdominal | |
| Autonomie dans les soins | Pris en charge par des infirmiers, possibilité d’apprendre à réaliser ses soins | Après une formation, vous réalisez vos soins, avec ou sans l’aide d’infirmiers |
| Voyage – Vacances | Selon la destination, votre néphrologue contactera le néphrologue qui vous recevra durant vos vacances pour organiser les séances et l’assurance maladie | Possibilité de livraison de matériel sur votre lieu de vacances à organiser |
| Diététique | – Alimentation variée | – Alimentation variée |
| – Apports caloriques : 30 à 40 kcal/kg/j | – Apports caloriques : 30 à 40 kcal/kg/j | |
| – Apports protéiques : 1 à 1.2g/kg/j | – Apports protéiques : 1.3 à 1.5g/kg/j | |
| – Apports glucidiques : 50% de la ration calorique globale | – Apports glucidiques : 50% de la ration calorique globale en supprimant les glucides simples | |
| – Apport en fibres important pour éviter la constipation | – Apport en fibres important pour éviter la constipation | |
| – Restriction en sel : 5 à 6g/j | – Restriction en sel : 5 à 6g/j | |
| – Restriction hydrique : 500ml+volume diurèse | Restriction hydrique : 500ml+volume diurèse | |
| – Apport en potassium : 2 à 2.5g/j | ||
| – Selon vos résultats sanguins, la diététicienne vous donnera des conseils personnalisés (calcium, phosphore, potassium, protéines, vitamines…) | – Selon vos résultats sanguins, la diététicienne vous donnera des conseils personnalisés (calcium, phosphore, potassium, protéines, vitamines…) | |
| Quotidien | Difficulté des horaires imposés mais rencontre patients, infirmiers, médecins, psychologue, diététicien, agent de service, secrétaire | Séance douce à domicile mais pas de différenciation possible traitement et vie privée |
| Que faire durant la dialyse | Lire, jouer à des jeux sur internet, dormir, regarder un film, discuter avec d’autres personnes soignants ou soignés, surfer sur le net à la recherche d’une croisière avec prestation de dialyse… | Dormir : Séances nocturnes |
| Est-ce que ça fait mal? | Sur cathéter central: Pas de piqûre, connexion d’1 ligne: indolore | Pas de piqûre, connexion d’une ligne au cathéter implanté indolore |
| Sur fistule artério-veineuse: Afin d’éviter la douleur, le médecin prescrit une crème anesthésiante, technique de respiration, infirmiers expérimentés spécialisés | ||
| J’ai peur, est-ce normal? | Parfaitement normal. Nous vous accompagnerons pour que vous compreniez au mieux vos soins | |